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Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hace siete años, Nathalie Guerrero terminaba su bachillerato como cualquier joven de su edad, pero ciertos síntomas comenzaron a cambiar su vida.

"No podía hacer ejercicio ni trabajar. Mi piel estaba de color amarillo", recuerda Nathalie.

Consultó a varios médicos que le dieron diagnósticos diferentes y tratamientos que no funcionaron.

Luego de dos años de incertidumbre, hizo una última consulta y supo que tenía hemoglobinuria paroxística nocturna.

"Uno se asusta, porque el nombre es muy raro, pensé que era cáncer. El médico me explicó que se trata de una enfermedad donde mi cuerpo destruye mis glóbulos rojos y tengo más riesgo de anemias y de trombosis".

Esta es solo una de las casi ocho mil enfermedades huérfanas o raras.

Por lo general, estas condiciones no se pueden prevenir ni curar, pero un diagnóstico certero y un tratamiento integral pueden mejorar la calidad de vida del paciente.

"Si se observan síntomas en los niños como la falta de crecimiento, que no hablan, rostros extraños o algo fuera de lo normal, hay que prestarle atención", advierte Luz Stella Caycedo, pediatra neuróloga.

Se calcula que en Colombia cerca de cuatro millones de personas conviven con alguna de estas enfermedades raras.
 

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