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Desesperada está la mamá de una menor que fue diagnosticada con una enfermedad huérfana y la EPS no le entrega su medicamento para el tratamiento. Según esta madre, cada día que pasa, el estado de salud de la menor se deteriora.Alarmante panorama: tres niños murieron por enfermedad diarreica aguda en SantanderAntonia tiene 2 años y fue diagnosticada con síndrome de Morquio tipo A, una enfermedad huérfana que no tiene cura y que con el paso de los años ataca todos los órganos del cuerpo si no se inicia un tratamiento de inmediato.La Nueva EPS, a la que se encuentra afiliada la menor, aún no autoriza la entrega del medicamento.“Necesitamos el tratamiento para Antonia ya. No podemos seguir esperando que la Nueva EPS nos diga que está en comité científico. La niña ya fue diagnosticada y, entre más temprano inicie con el tratamiento, mejor será su calidad de vida”, señaló Juliana Gallego, madre de la pequeña Antonia.Cuando algún virus ataca por su enfermedad, a Antonia le cuesta respirar o llevar su vida con normalidad. Buscando respuestas, su familia ha acudido a todas las instancias legales para que el medicamento de alto costo sea entregado.“Sentimos que, por la niña estar muy pequeña y todavía no estar muy afectada por la enfermedad, nos dan largas y nos dan largas, porque no se trata de algo de vida o muerte para la niña, pero para nosotros como familia sí, porque queremos que la niña, a través de este tratamiento, pueda crecer bien y feliz”, afirmó Juliana Gallego.¿Cuánto cuesta el tratamiento que requiere Antonia? El tratamiento tiene un costo mensual de 200 millones de pesos, una cifra insostenible para esta familia y que urge de atención para mejorar la calidad de vida de la menor de edad.“Además, esperamos que, más adelante, el tratamiento no sea intervenido o no sea pausado, porque nuestro temor es que empecemos y el tratamiento ahí no puede parar. Entonces tememos que la Nueva EPS luego nos dé largas y tengamos que pagar durante meses por el tratamiento. Necesitamos un tratamiento ya y lo necesitamos sin pausa”, aseguró la madre.Noticias Caracol se comunicó con la Nueva EPS buscando conocer la otra parte de esta denuncia. Sin embargo, hasta el momento no ha habido respuesta de la entidad.Este es el síndrome que hace que los niños no quieran comer: ¿el ‘coco’ de los papás?

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Antonia tiene 2 años y fue diagnosticada con síndrome de Morquio tipo A, enfermedad huérfana que no tiene cura. Su mamá le exige a la Nueva EPS entregar el medicamento que necesita y es de alto costo.